Vállalkozóként biztosan te is tapasztaltad már, hogy olyan dolog előtt állsz, ami elsőre lehetetlennek tűnik, de mivel Te is mindig a megoldást keresed és nincs előtted lehetetlen, előbb-utóbb ez összejön. Nos, így van ezzel Galó Tomika családja is. Galó Tamás Dominik SMA 1-es típusú betegségben szenvedő szolnoki kisfiú. A GÉNTERÁPIA bizonyítottan nagyon sokat segítene állapotának javításában, ehhez azonban 760 millió forintot kell összegyűjteni, hogy Tomika időben megkaphassa a szükséges kezelést. Mit szeretnénk tőled kérni? Támogasd Tomika gyógyítását olyan összeggel, amennyivel vállalkozásodból lehetőséged van. a bátran rábízhatod magad. Mit kapsz a támogatásodért cserébe? R A tudatot, hogy egy kisgyermek gyógyulásához te is hozzájárultál. Az adománynak minősülő ingyenes juttatások ráfordításként elszámolt összege, igazolás birtokában vállalkozás érdekében elismert költségnek minősül az adományt nyújtónál, azaz csökkenthető az adózás előtti eredmény. A társadalmi felelősségvállalás cégednek nem csak szlogen marad Csatlakoznál a gyűjtéshez?
Az idő viszont fogy, a mosolygós, életvidám, immár 5 esztendős kisfiú viszont kitart, holott több orvos is lemondott róla mondván az SMA1-es gyermekek a két éves kort sem élik meg. Tomika viszont erre is rácáfolt, a közösség pedig összefogott, immár 197 millió forintot adtak össze a szükséges 760 millióból, létrehoztak számára egy alapítványt Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért néven amit akár adónk 1%-val is támogatni tudunk, ezzel is hozzájárulva a gyógyulás reményéhez. Ha ti is segíteni szeretnétek az alábbi módokon tehetitek meg: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025 IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB Az adó 1% felajánlásához szükséges adatok: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány Adószám: 19087564-1-42 További infók Tomikáról a weboldalán ITT, vagy a közösségi oldalán ITT.
Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket. Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiát. Szeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás. A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar! Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben. Akkor mondtak le róla előszőr. Ekkor mi még nem is hallottunk az SMA-ról. A neurológus Pader-Willi szindrómával diagnosztizálta és onnan kezdve, hogy értelmileg visszamaradott lesz, nem kaptunk semmi tanácsot, csak hogy fejlesszük.
A NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-s gyerek kapott tavaly ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában – olvasható a kormány internetes oldalán. Az SMA A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek mŠködése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza. Több formája létezik, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA-1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).
Legnagyobb álmunk, hogy önállóan járhasson, vagy legalább nagyobb távolságokat meg tudjon tenni segédeszköz nélkül. Az eltelt közel 6 év anyagi tartalékainkat felemésztette, ezért szeretnénk segítséget kérni. Hálásan köszönjük! Lili jelenleg még nem tud önállóan járni, kis távolságokat tesz meg járókerettel. Nagy álma, hogy önállóan járni tudjon és balettre járhasson. Mozgásának fejlődésében nagyon sokat segítenek az intenzív terápiák, melyet a Borsó Házban szeretnénk igénybe venni, havonta egy hetet szeretnénk oda járni. Köszönjük szépen a segítséget, minden jóakaratú embernek, a Kislányunk nevében is!
Jelen helyzetben külföldön ugye 21 kilogramm a határ, de életkori megkötés ott már nincsen. Tomi jelenleg 15 kiló 20 deka. Gyulajon, az ezerlelkes faluban hat család életére vet árnyékot tragédia. Gyűjtést indult az elhunytak hozzátartozóinak megsegítésére, leginkább azért, hogy tüzelőt tudjanak venni nekik. A lakás tele a fiú segédeszközeivel, köztük egy, ahogy ők hívják, "kerekes verdával", amivel állva is tud közlekedni. Ráadnak egy lábait, derekát megtartó merevítő szerkezetet, "állító"-nak hívják, rákapaszkodik a verdára, azzal közlekedik. A hetedik emeleti lakásból nyolc lépcsőfokon lehet lemenni a liftig. – Egy ilyen túra leginkább tortúra – mondja Anikó. A 36 éves asszony pénzügyi tanácsadó volt egy cégnél, két évvel idősebb férje asztalos. Ahhoz, hogy például lejussanak az utcára, mindkettejükre szükség van. Részben ezért egyikőjük sem tud dolgozni – feltéve, hogy az ápolást nem tekintjük annak. A gyermek otthongondozási díjából és az emelt családi pótlékból élnek. Tamás a koronavírus megjelenése óta amúgy sem mehetett munkába, annyira szigorú karanténszabályok között élnek.
Ugyanez a helyzet akkor is, ha olyan speciális formájú üvegre kerül a címke, amire nem is lehet ragasztani egyáltalán. De ugyanezzel az eljárással bármilyen más üveghez / köszönetajándékhoz is elkészíthető az öntapadós címke. Lehet mézes vagy lekváros üvegre, szülőköszöntő ajándékra vagy akár sütisdobozra is, amibe egy kis csemegét csomagoltok a vendégeiteknek. De készítettünk már olyan kombinációt is, ami a lenti képen látszik. Egyéb termékeink | Egyedi ajándék. A mini befőttesüvegbe gumicukor került köszönetajándékként. Az üvegre egy köszönőszöveggel ellátott öntapadós címkét ragasztottunk, a tetejére pedig kör alakúra vágott monogram címke került díszítésként. Ilyen jópofa mini üvegbe kerülhet gumicukor is köszönetajándékként. Hasonló, dupla megoldásban készült ez a nagyon keskeny, magas díszüveges pálinka köszönetajándék. Az üvegre ragasztott öntapadó címkére csak a név és a dátum került. Az üveg nyakába masnizott díszítő címkén pedig a vendégek neve szerepelt. Szalag és címke is – a dupla megoldás a tuti 🙂 Öntapadós címke köralakúra vágva A sima tégalalap vagy négyzet alakú címkékhez képest már egy extra megoldás a köralakúra vágott öntapadós címke.
A felhasználási lehetőség nem áll meg azonban az egyedi termékeknél, a matricát kültéri használatra is bátran ajánljuk, például autók, kiraktok dekorálásra. Készen állsz? A megrendelés egyszerű! · · · · · HOGYAN RENDELHETSZ 1. Válaszd ki a kívánt méretet! 2. Válaszd ki a kívánt mennyiséget! 3. Egyedi, testreszabható esküvői, eljegyzési pálinkáscímkék nagy választékban. - Pálinkás címke webshop. Helyezd a kosárba és fizess! 4. Kattints az "ÜZENET AZ ELADÓNAK" elemre, és küldd el nekünk a terved a Meska üzenetek segítségével! Nem látod a megfelelő méretet vagy mennyiséget? Küldj nekünk egy üzenetet! Szeretjük az egyedi megrendeléseket és örömmel állítunk össze Neked egy, a saját személyes adataid tartalmazó terméket a szuper könnyű rendeléshez és fizetéshez. Szeretjük egyszerűvé tenni a dolgokat. Az összes üzenetküldést itt végezzük a Meskán keresztül, így egy helyen találhatod a megrendeléshez tartozó beszélgetéseinket. Ez megkönnyíti a rendelés nyomon követését. Továbbá - nagyon közvetlenek vagyunk, és örömmel válaszolunk minden kérdésére. * Kérjük, vedd figyelembe, hogy nem szerkesztjük a terved, egyszerűen kinyomtatjuk, amit elküldtél nekünk.
Felhívjuk figyelmed, hogy nem fogadunk el lemondásokat, mivel az egyedi megrendeléseknek időbe telik az anyagainak a megtervezése és a gyártás beállítása, ami nem sokkal a vásárlás után történik. Ha problémád akad a megrendeléseddel, kérjük, fordulj hozzánk mihamarabb, és igyekszünk a segítségedre lenni! · · · · · SZÁLLÍTÁSI INFORMÁCIÓ Szállításkor nem írunk be kézzel személyes címeket a rendszerünkbe, ezért nagyon fontos, hogy a vásárláskor a pontos szállítási címet add meg. Amennyiben helytelen szállítási címet adtál meg, kérjük, értesíts minket azonnal, hogy javíthassuk a megfelelő szállítási címet. Ha nem kapunk értesítést, és a csomagot a rossz címre szállítják, akkor nem áll módunkban visszatéríteni a rendelés összegét, és új megrendelést kell leadnod. Öntapadós címke köszönetajándékhoz - Pimpernel Esküvői Meghívók. - ha a csomag visszajön hozzánk, akkor jelentkezünk és a szállítási díj újbóli kifizetése után elküldjük számodra a megrendelt címkéket. :) A GLS-sel és pikpakponttal küldjük a matricáid. A legtöbb megrendelést 1-2 munkanapos szállítással, nyomkövetési információkkal szállítják.
3001 5000 10001 25000 Futárdíj 5 kg és 25000, - Ft-ig 2 057 Ft 21. 3001 5000 25001 50000 Futárdíj 5 kg és 50000, - Ft-ig 2 121 Ft 22. 3001 5000 50001 100000 Futárdíj 5 kg és 100000, - Ft-ig 2 438 Ft 23. 3001 5000 100001 150000 Futárdíj 5 kg és 150000, - Ft-ig 2 819 Ft 24. 3001 5000 150001 100000000 Futárdíj 5 kg és 100000000, - Ft-ig 3 391 Ft 25. 5001 10000 1 10000 Futárdíj 10 kg és 10000, - Ft-ig 1 829 Ft 26. 5001 10000 10001 25000 Futárdíj 10 kg és 25000, - Ft-ig 2 146 Ft 27. 5001 10000 25001 50000 Futárdíj 10 kg és 50000, - Ft-ig 2 210 Ft 28. 5001 10000 50001 100000 Futárdíj 10 kg és 100000, - Ft-ig 2 527 Ft 29. 5001 10000 100001 150000 Futárdíj 10 kg és 150000, - Ft-ig 2 908 Ft 30. 5001 10000 150001 100000000 Futárdíj 10 kg és 100000000, - Ft-ig 3 480 Ft 31. 10001 15000 1 10000 Futárdíj 15 kg és 10000, - Ft-ig 1 981 Ft 32. 10001 15000 10001 25000 Futárdíj 15 kg és 25000, - Ft-ig 2 299 Ft 33. 10001 15000 25001 50000 Futárdíj 15 kg és 50000, - Ft-ig 2 362 Ft 34. 10001 15000 50001 100000 Futárdíj 15 kg és 100000, - Ft-ig 2 680 Ft 35.
Nincs dizájn terved? Nem gond! Kérjük, küldd el nekünk terv ötleted, és örömmel megbeszéljük a tervezési díjakat, hogy álmod valóra váljon! Nem garantálhatjuk az összes kép színegyezését, mivel a monitorok színhelyessége változó, azonban kalibrált rendszerrel nyomtatunk, és a lehető legközelebb kerülünk a képedhez. Emiatt lehet egy kis színkülönbség a monitoron látottak és a kinyomtatott címkék között. Nem nyomtathatunk védjeggyel ellátott képeket! Kérjük, vásárlás előtt győződj meg róla, hogy jogosultságod van a képek kinyomtattatására. Mennyiségei kedvezményt biztosítunk a nagy darabszámú megrendelésekre. Kérjük, érdeklődj a mennyiségi kedvezmény kapcsán! · · · · · FELDOLGOZÁSI IDŐ A visszaigazolásokat általában a vásárlástól számított 1-2 munkanapon belül (hétfőtől péntekig) küldjük el. Felhívjuk figyelmed, hogy ha a terveket csak egy későbbi napon küldöd el, ez késleltetheti a visszaigazolás idejét. A visszaigazolás jóváhagyása után kinyomtatjuk a megrendelésed. Nyomtatás után a matricát körbe vágjuk és átadjuk a futárnak!